advertentie
Met deze collecte hoopt team Saint Ventoux ook vanuit Elburg een belangrijke bijdrage te leveren aan het ontwikkelen van een medicijn voor kinderen met deze ziekte. Iedere dag wordt er in Nederland een kind geboren met een metabole ziekte. Veel kinderen overlijden op zeer jonge leeftijd, zo wordt één op de vier niet ouder dan 18 jaar. Zonder behandeling is een metabole ziekte voor iedereen dodelijk.
Ogenschijnlijk komen de kinderen gezond ter wereld, maar door een ‘schrijffoutje’ in hun DNA werkt hun energiehuishouding niet goed. Het gevolg is levensbedreigende energietekorten en ernstige schade in het lichaam door onverwerkte afvalstoffen. Sommige kinderen worden doof, raken blind, andere raken verstandelijk of lichamelijk gehandicapt of vergeten wie hun ouders zijn.
We staan aan de vooravond van een doorbraak in de behandeling van metabole ziekten, en wat daarbij helpt is aandacht. De ziekte speelt zich af achter de voordeur van 10.000 gezinnen in ons land. Die deur mag niet langer gesloten blijven: 3FM Serious Request wil de patiënten en hun gezinnen een beter leven geven. Als we nu doorpakken, kunnen over 10 jaar de helft van al deze patiënten worden behandeld. En hopelijk is dat nog maar een begin.
Team Saint Ventoux zet zich al jaren in voor een medicijn voor energiestofwisselingsziekten via Stichting Join4Energy. Zij zamelen op verschillende manieren geld in, onder andere door het beklimmen van de Mont Ventoux. Energiestofwisselingsziekten maken onderdeel uit van de bredere groep van metabole ziekten waar Metakids zich voor inzet. Team Saint Ventoux komt voort uit een groep collega's van de gemeente Elburg die zich wilden inzetten voor Matthias Gerritsen, zoon van collega Gert Gerritsen die leed aan een metabole ziekte. Helaas is Matthias in 2016 overleden. Maar het team blijft zich inzetten voor een medicijn. Ieder kind verdient een kans op leven! Op dit moment maken Roelfien van Wijk (Doornspijk), Wiebke Baars, Herbert de Weerd ('t Harde), Arjan Bruijnes en Hanjo Fijn (Oostendorp) onderdeel uit van het team dat verder bestaat uit collega's van de gemeente Elburg en vrienden en bekenden van de familie Gerritsen.
Wil je meehelpen met collecteren? Mail dan naar astrid@join4energy.nl en dan nemen zij contact met je op!
Naast een bijdrage in de collectebus kan je ook rechtstreeks doneren:
https://www.npo3fm.nl/kominactie/acties/collecte-elburg-metakids-j4e/doneren
Heb je een tip of opmerking? Mail onze redactie via info@locomediagroep.nl.
